«Десант добра» в Ленинградской области — 15-й регион федерального проекта.
11.09 в Детской областной больнице за круглым столом «Редкий пациент в фокусе» собрались представители 10 пациентских организаций, зампред Комитета по здравоохранению, главный внештатный генетик, уполномоченный по правам ребёнка и эксперты. Обсуждали орфанную настороженность, лекарственное обеспечение взрослых, лечебное питание, маршрутизацию и реабилитацию.
В регистре льготников ЛО — 138 625 человек, из них 12 836 детей-инвалидов, с редкими заболеваниями — 186. В 2026 году помощь от «Круга добра» получили 157 детей по 34 заболеваниям. На редких пациентов выделено 501,5 млн руб. (13% от затрат на региональную льготу). «За каждой цифрой стоит человеческая жизнь, и она бесценна!» — подчеркнули участники.
Зампред Комитета А.В. Вальденберг отметил: редкие болезни — не редкость. В регионе создан Центр нервно-мышечных заболеваний, в трёх ЛПУ доступна реабилитация, на базе Детского хосписа — паллиативная помощь. Выделены средства на спецпитание: 45 482 руб./год на ребёнка с фенилкетонурией и 115 650 руб./мес. на расходные материалы при буллёзном эпидермолизе.
Генетик Е.К. Кудряшова рассказала о проекте «Редкий маршрут» — выездных консультациях генетика и невролога в районы области. Пока проект охватывает только диагностику нервно-мышечных заболеваний.
Лидеры пациентских организаций активно включились в разговор. А. Куняшева («Редкий Случай») предложила дополнить «Редкий маршрут» диагностикой рахитоподобных заболеваний. В. Шибанова («Чтобы видеть!») — о проблемах диагностики наследственных заболеваний сетчатки. Н. Берсенёва (Общество пациентов с ПИД) — об отсутствии ставки иммунолога; вопрос будет решён. А. Вольская (порфирия) — об отсутствии механизма экстренной закупки препаратов. Е. Зверева («Геном») предложила создать Центр экспертизы по редким заболеваниям. М. Балашова («Ветер надежд») и О. Яковлева («ФОКУС») — о лечебном питании взрослых и детей в школах. Уполномоченная по правам ребёнка Т. Толстова поддержала инициативы и договорилась о совещании с АНО «ФОКУС» по питанию и отдыху детей.
Е. Хвостикова («Геном») подняла тему обеспечения выпускников «Круга добра». 30% субъектов РФ не смогут получить поддержку из-за жёстких критериев резервного механизма. К 2027 году из-под опеки Фонда выйдут не менее 818 пациентов, многие без инвалидности и рискуют лишиться терапии. Предложено провести аудит системы и обратиться в правительство.
11.09 в Детской областной больнице за круглым столом «Редкий пациент в фокусе» собрались представители 10 пациентских организаций, зампред Комитета по здравоохранению, главный внештатный генетик, уполномоченный по правам ребёнка и эксперты. Обсуждали орфанную настороженность, лекарственное обеспечение взрослых, лечебное питание, маршрутизацию и реабилитацию.
В регистре льготников ЛО — 138 625 человек, из них 12 836 детей-инвалидов, с редкими заболеваниями — 186. В 2026 году помощь от «Круга добра» получили 157 детей по 34 заболеваниям. На редких пациентов выделено 501,5 млн руб. (13% от затрат на региональную льготу). «За каждой цифрой стоит человеческая жизнь, и она бесценна!» — подчеркнули участники.
Зампред Комитета А.В. Вальденберг отметил: редкие болезни — не редкость. В регионе создан Центр нервно-мышечных заболеваний, в трёх ЛПУ доступна реабилитация, на базе Детского хосписа — паллиативная помощь. Выделены средства на спецпитание: 45 482 руб./год на ребёнка с фенилкетонурией и 115 650 руб./мес. на расходные материалы при буллёзном эпидермолизе.
Генетик Е.К. Кудряшова рассказала о проекте «Редкий маршрут» — выездных консультациях генетика и невролога в районы области. Пока проект охватывает только диагностику нервно-мышечных заболеваний.
Лидеры пациентских организаций активно включились в разговор. А. Куняшева («Редкий Случай») предложила дополнить «Редкий маршрут» диагностикой рахитоподобных заболеваний. В. Шибанова («Чтобы видеть!») — о проблемах диагностики наследственных заболеваний сетчатки. Н. Берсенёва (Общество пациентов с ПИД) — об отсутствии ставки иммунолога; вопрос будет решён. А. Вольская (порфирия) — об отсутствии механизма экстренной закупки препаратов. Е. Зверева («Геном») предложила создать Центр экспертизы по редким заболеваниям. М. Балашова («Ветер надежд») и О. Яковлева («ФОКУС») — о лечебном питании взрослых и детей в школах. Уполномоченная по правам ребёнка Т. Толстова поддержала инициативы и договорилась о совещании с АНО «ФОКУС» по питанию и отдыху детей.
Е. Хвостикова («Геном») подняла тему обеспечения выпускников «Круга добра». 30% субъектов РФ не смогут получить поддержку из-за жёстких критериев резервного механизма. К 2027 году из-под опеки Фонда выйдут не менее 818 пациентов, многие без инвалидности и рискуют лишиться терапии. Предложено провести аудит системы и обратиться в правительство.
Комментарии к этому посту не найдены. Прокомментируйте первым!