В понедельник, 31 августа, в Челябинске состоялся суд о принудительном лечении 11-летних близняшек со...

Описание
Комментарии (18)

В понедельник, 31 августа, в Челябинске состоялся суд о принудительном лечении 11-летних близняшек со спинально-мышечной атрофией (СМА) Ирины и Полины Потехиных, родители которых почти год пытаются добиться для дочерей зарубежного лекарства, а не отечественного аналога.
Пять лет девочки получали препарат «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники.
31 августа отказ мамы суд признал незаконным, при этом судья отказала и поликлинике в немедленном исполнении решения, то есть в срочной и принудительной госпитализации детей.
— Суд удовлетворил иск больницы: признал незаконным мой отказ от введения детям препарата и разрешил проведение медицинского вмешательства в соответствии с рекомендованной схемой терапии. Меня как законного представителя несовершеннолетних обязали обеспечить прохождение ими лечения в соответствии с этой схемой, — говорит мама девочек. — При этом больнице отказали в немедленном исполнении решения суда.

Вероятно, в ближайшее время семье придется снова уточнять, какой именно схемой необходимо лечить детей. Главное, что силой их в больницу доставлять не будут.
Тройняшки у Потехиных родились в 2015 году. По словам мамы — Анастасии, до полутора лет девочки росли вполне здоровыми, развивались по возрасту. Первые тревожные симптомы родители начали замечать у Иры и Полины (они близняшки) после полутора лет, когда дети уже уверенно ходили.

«Я стала замечать, что близняшкам тяжелее перешагивать бордюры: Кирюшка раз — и перешагнула, а девочки просят помощи, — вспоминает Анастасия. — Нас с мужем это насторожило, мы пошли к ортопеду. Но до двух лет нам ставили печати, что дети здоровы, говорили: „Не переживайте — это возрастное“. Мы долго ходили по врачам, точный диагноз поставили только после генетического тестирования в три года, тогда мы и узнали, что у них СМА».
У сестренок Потехиных оказался один из самых благоприятных в таких случаях вариантов мутации в генах.
«СМА бывает трех типов: первый — когда ребенок самостоятельно даже дышать не может, при втором — никогда не сможет ходить, третий тип — самый благоприятный, дети могут ходить, но в тот же момент он самый уязвимый, потому что при каких-то заболеваниях, смене терапии начинается ухудшение, с чем мы и столкнулись», — объясняет мама девочек.

Сообщить о нарушении

Комментарии

Комментарии (18)

Светлана Лис

Родители вправе решать - как и чем лечить своих детей. Если от российского препарата - осложнения и откат, необходимо изыскивать средства на другие лекарства, которые лечат, а не калечат.
Это не секрет, что некоторые российские так называемые "аналоги ", не приносят ни лечения, ни облегчения. И человек сам вправе решать, чем ему лечиться ,а чем- нет. Тем более, когда речь идёт о детях.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Марина Маринина

Светлана, ну так за свои деньги ,пожалуйста,а тут бесплатно же

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Виктория Мирова

Сомнительно что тройняшки весили дохрена. И в 3 возможно вколоть было. Родители носитель гена кто-то или оба. Поэтому и надо генетику сдавать а не авось и потом бегать орать. Во время беременности тоже нихрена не сдавали значит... Хотя тройня и должен быть контроль чёткий. Надо с рождения всех проверять на генетику и ввести сертификат где будет проставлены результаты... Чтоб потом взрослым он знал какие у него ген отклонения и обязан сказать девушкам об этом чтоб они понимали риск рождения детей с аномалиями !!! И соответственно если такие рожают то полностью лечат своих детей сами!!!! Тк знали риск и передали свои гены сломанные.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Алина Виславич

Такие хорошенькие ..так жалко

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Максим Максимов

Третья у двоих сестер все здоровье забрала.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виктория Мирова

Максим, бред. Тупо генетика. Третья значит носитель этого гена и родит таких же детей с нехилой вероятностью... Надеюсь родаки больше не будут рожать детей тк риск огромный инвалидов и носителей родить

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Максим Максимов

Виктория, ничего это не значит. Гены тасуются рандомно 50% от матери, 50 от отца. А какие конкретно гены попадут в эти 50% это уже рандом.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Марина Сергацкова

Спаси и Сохрани🙏🙏🙏

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Hel Nen

СМА входит в скрининг новорожденный, им что не делали? Насколько я помню с 2006 стал входить.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Элина Фил

Hel, нет, последние несколько лет только

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Лиза Гамова

Hel, ничего подобного, это буквально год-два как стали делать

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Hel Nen

Лиза, ну не год два, я в 24 родила и он уже входил в этот скрининг и панель периодически расширяется. Плюс такое можно узнать вовремя беременности, недёшево да тут такой нюанс, это я узнавала у врачей, но на раннем сроке, насколько помню, когда нипт вроде сдается это с 10 недели точнее в него входит,но это точно не 20-30 тыс, а под сотку.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Алина Виславич

Я 4 родила и перед тем как идти вроддом говорила будет инвалид оставлю...а узи тогда еще не было😡

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Марина Маринина

Алина, оставите где? В больнице или у себя?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Светлана Савельева

Сколько педофилов, убийц, которые сидят пожизненно за наши налоги, содержатся за наш счет, это видимо нормально, а помочь детям, так раскудахтались, как куры.. А если бы это было с вашими детьми? Наверно так не рассуждали бы, что лечитесь сами... Конечно, чужую беду руками разведу.. Фу быть такими😤

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виолетта Дегтярёва

Светлана, а сколько в год тратится на содержание людей в млс?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Светлана Савельева

Виолетта, в интернете сами поищите

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Светлана Мизина

Виолетта,

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Наталья Кривицкая

Светлана, так их в разы больше чем детей сма

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Настасья Хлынина

Почему не вколят им золгенсма... один укол и на всю жизнь. Стоит правда около 180млн руб

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Анна Сироткина

Настасья, его надо колоть в первые полгода жизни ребёнка вроде

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виолетта Кушнир

Настасья, там возраст ограничен и вес, это только для маленьких детишек, в не для подросших

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Юлия Юлия

Настасья, там поди обычный натрий хлорид

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Настасья Хлынина

Анна, хорошо, что сейчас нововведение, что всех детей проверяют на этот ген в роддоме. Где-то читала об этом

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виктория Мирова

Анна, не полгода а по весу... Сомнительно что тройняшки весили дохрена. И в 3 возможно вколоть было. Родители носитель гена кто-то или оба. Поэтому и надо генетику сдавать а не авось и потом бегать орать. Во время беременности тоже нихрена не сдавали значит... Хотя тройня и должен быть контроль четкий

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Сироткина

Виктория, это расширенную генетику сдавать надо, тк обычный НИПТ буквально на 4 патологии - синдром Дауна, Патау, Шершевского-Тёрнера и Эдвардса вроде. Расширенный никогда бесплатно не делают. 50к стоит, сама сдавала недавно.
И даже расширенный НИПТ на 100% не покажет есть патология генетическая или нет. Там просто вероятности

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Сироткина

Настасья, хз, моего не проверяли вроде. Меньше трёх недель человеку

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Настасья Хлынина

Из пятки должны брать на 2-3 день жизни. Там не только на это берут, новорождённым на многое делают

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Денис Пахомов

Админ, удали, не позорь наши аналоги. Мы самая великая страна!

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виктория Мирова

Денис, так надо дорабатывать значит а то бабло безумное распилили а не создали хороший препарат. Давай тебя тоже будем лечить дешевыми препаратами нашими от которых почки откажут и печени пзц?!? По любому сам то а аптеке иностранные получке берешь

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Артем Вольный

Хотят лечиться зарубежными препаратами? Никто не запрещает. Пусть сами покупают. Деньги налогоплательщиков на это точно спускать не стоит.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Ильмир Сафин

Артем, Остаются циркулировать😂 ну ты и в а т н и к Твои денежные средства, вернее всех россиян, в 300 лярдов активов, хранятся почему то в банках за рубежом и которые теперь заморожены..

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Екатерина Гордеева

Артем, Зато детям которым требуется электронные титановые конструкции собирают деньги фонды.
Хотя после таких операций они будут относительно здоровыми и жить обычной жизнью. И денег сколько стоит это препарат хватит на 200 детей.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Светлана, а это разве отменяет тот факт, что лечение в принципе обходится дорого?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Светлана, к тому же отмечу, что у приобретения отечественных препаратов есть один важный аспект, по сравнению с приобретением зарубежного аналога: денежные средства остаются циркулировать в отечественной экономике, а не утекают за рубеж.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Ильмир Сафин

Артем, Ну конечно. Зачем спасать наших детей и тратить на них налоги?! Ведь лучше же отдать всё на войну

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Ильмир, для них это не будет спасением, это раз. И два, эти деньги можно направить на лечение других детей, более перспективных, лечение которые стоит значительно дешевле (а это позволит вылечить гораздо больше детей).
Мать детей эгоистка и совершенно не думает об интересах общества.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Ильмир Сафин

Артем, Ты какую то х.у.й.н.ю несешь

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Ильмир, просто ты очень тупой и отказываешься воспринимать информацию, вызывающую у тебя психологический дискомфорт.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Ильмир Сафин

Артем, При подобной ситуации с твоими детьми дискомфорт произойдет у тебя в твоем а н у с е

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Marusya Devil Fox

Ильмир, эти дети - глубокие инвалиды на всю оставшуюся жизнь. Какой нам, обществу, толк с них? Я не хочу, чтобы мои налоги шли на лечение безнадёжных больных

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Ильмир, ты ещё и гомосексуальные наклонности имеешь...

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Ильмир Сафин

Артем, Это фразеологизм. Тупым тут оказался ты в итоге.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Алексей Гилев

Marusya, желаю вам, чтобы у вас родились дети/внуки со СМА!

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Алексей Гилев

Артем, мб санкции и запретили России закупать западные лекарства. На многие лекарства ввели санкции

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анастасия Владимировна

Артем, ну зашибись , дай Бог вам не столкнуться с таким заболеванием , налогоплательщик! Эти дети перспективные вполне ! Если бы на отечественное «говно» не было тяжелых побочек , все бы с удовольствием лечились ими !

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Наталья Тайдакова

Ильмир, плюсую

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Анастасия, я бы даже не пытался добиться лечения стоимостью в несколько миллионов за чужой счёт. Совесть на месте.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Алексей, сама доброта и человечность...

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анюта Легович

Marusya, глубокие инвалиды со сма,даже дышать сами не могут,а эти ходят,так что они перспективные

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Вася Пупкин

Анастасия, сами покупали,за свой счёт,или вам таким должны...?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Светлана Лис

Артем, вероятно, вы невнимательно читали пост . Российский препарат стоит столько же. И он им предоставляется бесплатно. Но от него - осложнения, откат назад , который делает бесполезным лечение, за которое уже вбуханы миллиарды.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Марина Маринина

Анюта, видела блогеров,там как раз тяжелая форма была,девочка вся в проводках,лежала ничего не поримала,но родители деньги все равно собирали.
Умерла недавно читала,и то до последнего деньги им слали на похороны,на Смоленском кладбище похоронили,на очень дорогом

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Лера Сироткина

Артем, мать детей должна и молодец , что думает о своих детях , а не об обществе !!!!! У вас явно НЕТ своих детей !!!!!

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анюта Легович

Марина, знаю я их,давно уже девочка умерла,но у неё была тяжёлая форма сма,она бы всё равно умерла

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Жанна Родина

Так родители закупили оригинал препарата и ставили детям или решили забить и не ставить ничего? Из статьи вообще не понятно

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Marusya Devil Fox

Жанна, родители отказались ставить то, что есть в наличии, и требовали закупить специально для них импортный препарат, который запрещён для ввоза в России

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виолетта Дегтярёва

Marusya, он не запрещен.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виолетта Дегтярёва

Жанна, закупили? 6-7 млн на одну вакцину, делать надо раз в 4 месяца. На двух детей. Ничего они естественно не закупили и аналог колоть не хотят

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Жанна Родина

Виолетта, ну есть фонды, там и больше денег собирают.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виктория Мирова

Жанна, фонды себе отжимают от каждого сбора 20%!!!! И государство позволяет это

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Андрей Коровин

Что значит не хотят "отечественный аналоговнет"?
Статью за дискредитацию ВС РФ захотели?
Вадим Вадимч, Милонов, Алексей Журавлёв, прошу разобраться в этом, доколе!!?? Что позволяют себе эти нацпредатели!!? ДОКОЛЕ они будут открывать ящик пантеры___ ой пандоры расскачивая суверенитет!!??!!

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Дмитрий Вал

Матери наверное виднее что для ее ребенка лучше? Пусть шлёт фрачей и прочих лесом. В раисе медицины нет...

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виолетта Дегтярёва

Дмитрий, пусть шлёт и за свой счет берет спинразу. Но нет же

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Marusya Devil Fox

Дмитрий, ну раз ей виднее, то пускай сама и лечит, и препараты сама изобретает 👌 А не по врачам бегает. Они же не знают, как правильно лечить СМА 😏

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Светлана Савельева

Marusya, ну а если бы вам назначили препарат, от которого у вас все наладилось, а потом заменили и от замены вы бы плохо себя чувствовали, вы бы и дальше продолжили его принимать??

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Marusya Devil Fox

Светлана, ничего от этого препарата не налаживается, он просто замедляет прогрессирование заболевания. Но оно всё равно будет прогрессировать. Принимать пожизненно Спинразу нельзя, там определённый курс инъекций, а потом как получится, так и получится

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Абонент Не-Абонент

Marusya, надеюсь ты подобное испытаешь,чтоб подобное осуждать.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Marusya Devil Fox

Абонент, а ты уже испытал на себе СМА и полностью излечился от неё, раз пишешь такие комментики😏

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виолетта Дегтярёва

Светлана, вообще по протоколу спинразу и применяют только 5 лет.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Виолетта Дегтярёва

Так почему спинразц написали, а название аналога нет? Ампула спинразы стоит около 7млн, за пять лет что они ее получали, это около 20 доз на каждую было применено.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Максим Максимов

Виолетта, Дженерик

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Александр Иванов

Максим, дженерик - это синоним слова аналог

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Серж Ермилов

Этот препарат, стоимостью в лимон багсов, только пподлевает угасание. Смысл. Пусть нового рожают, здорового. Зачем государству деньги га ветер кидать ? На эти бабки с десяток нормальных детей обучить можно.

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виолетта Дегтярёва

Серж, ну у них третьего типа сма, и им не золген колят, который стоит как Боинг. Но в целом расчет применения спинразы так и рассчитан на пять лет

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Анна Чеклашова

А самое интересное,это совершенно бесполезная трата денег

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Виолетта Дегтярёва

Анна, суды?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Виолетта, нет, эта прививка. Сливать такие деньги бессмысленно

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Светлана Савельева

Анна, а если бы это были ваши дети? Так же бы говорили??

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Marusya Devil Fox

Светлана, так же бы говорили. Дальше что?

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виолетта Дегтярёва

Анна, они не тратят эти деньги. Там одна вакцина 6-7 млн стоит, надо делать раз в 4 месяца. Это все фонд омс оплачивает

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Виолетта, ну и зачем? Вам самой не смешно,тратить деньги на пару человек вместо помощи сотням. Я против таких трат и платить не хочу.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Светлана, да,так же сказала бы. Родила б новых или вообще через сурогатку.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Виктория Петровская

Анна, новые с вероятнотью 3:4 родятся с этим заболеванем-такая при нём предрасположенность.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Кристина Нещерет

Анна, ну миллионам маргиналов помогают пособия платят детские на налоги. Вот лучше бы детей лечили

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Кристина, согласна. Считаю что маргиналам надо запретить любые выплаты .я в целом считаю,что платить должны именно работающей семье

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Кристина Нещерет

Анна, ну пока так не работает 😭платят кто минималку получает белую или сз подбивает и налоги слезы платят. А те кто реально работают и налоги отдают фиг вам🤷поэтому уж лучше детям на лечение. Чем семеро по лавкам пособия больше зп и каждое третье число в Кб такие стоят 🥴

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Кристина Нещерет

Анна, отменили бы единое пособие и деньги бы направили на детскую медицину. Кто работает и сам обеспечивает детей не пострадает им и так только горб за выработку лет. Ну а кто на детские пособия живёт пойдёт работать нечего смертельного нет 🤷

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Кристина, вот я тоже считаю. Пусть работают

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Kkk Kkk

Светлана, не слушайте ее, она выступала за введение обязательного донорства без права отказа, больной человек без капли эмпатии

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Анна Чеклашова

Kkk, иди мимо, человек,который не имеет права на лечение )

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться
Замир Асланович

Здоровья малышкам, а матери добиться справедливости👍

2 несколько месяцев назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Екатерина Гордеева

Там стоимость около 170 миллионов.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться

Артем Вольный

Замир, справедливости ради, им никто ничего не должен, тем более обеспечивать лечение стоимостью в несколько миллионов, которые они за всю жизнь не заработают.

2 несколько месяцев назад 0 0 Пожаловаться