В понедельник, 31 августа, в Челябинске состоялся суд о принудительном лечении 11-летних близняшек со спинально-мышечной атрофией (СМА) Ирины и Полины Потехиных, родители которых почти год пытаются добиться для дочерей зарубежного лекарства, а не отечественного аналога.
Пять лет девочки получали препарат «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники.
31 августа отказ мамы суд признал незаконным, при этом судья отказала и поликлинике в немедленном исполнении решения, то есть в срочной и принудительной госпитализации детей.
— Суд удовлетворил иск больницы: признал незаконным мой отказ от введения детям препарата и разрешил проведение медицинского вмешательства в соответствии с рекомендованной схемой терапии. Меня как законного представителя несовершеннолетних обязали обеспечить прохождение ими лечения в соответствии с этой схемой, — говорит мама девочек. — При этом больнице отказали в немедленном исполнении решения суда.
Вероятно, в ближайшее время семье придется снова уточнять, какой именно схемой необходимо лечить детей. Главное, что силой их в больницу доставлять не будут.
Тройняшки у Потехиных родились в 2015 году. По словам мамы — Анастасии, до полутора лет девочки росли вполне здоровыми, развивались по возрасту. Первые тревожные симптомы родители начали замечать у Иры и Полины (они близняшки) после полутора лет, когда дети уже уверенно ходили.
«Я стала замечать, что близняшкам тяжелее перешагивать бордюры: Кирюшка раз — и перешагнула, а девочки просят помощи, — вспоминает Анастасия. — Нас с мужем это насторожило, мы пошли к ортопеду. Но до двух лет нам ставили печати, что дети здоровы, говорили: „Не переживайте — это возрастное“. Мы долго ходили по врачам, точный диагноз поставили только после генетического тестирования в три года, тогда мы и узнали, что у них СМА».
У сестренок Потехиных оказался один из самых благоприятных в таких случаях вариантов мутации в генах.
«СМА бывает трех типов: первый — когда ребенок самостоятельно даже дышать не может, при втором — никогда не сможет ходить, третий тип — самый благоприятный, дети могут ходить, но в тот же момент он самый уязвимый, потому что при каких-то заболеваниях, смене терапии начинается ухудшение, с чем мы и столкнулись», — объясняет мама девочек.
Пять лет девочки получали препарат «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники.
31 августа отказ мамы суд признал незаконным, при этом судья отказала и поликлинике в немедленном исполнении решения, то есть в срочной и принудительной госпитализации детей.
— Суд удовлетворил иск больницы: признал незаконным мой отказ от введения детям препарата и разрешил проведение медицинского вмешательства в соответствии с рекомендованной схемой терапии. Меня как законного представителя несовершеннолетних обязали обеспечить прохождение ими лечения в соответствии с этой схемой, — говорит мама девочек. — При этом больнице отказали в немедленном исполнении решения суда.
Вероятно, в ближайшее время семье придется снова уточнять, какой именно схемой необходимо лечить детей. Главное, что силой их в больницу доставлять не будут.
Тройняшки у Потехиных родились в 2015 году. По словам мамы — Анастасии, до полутора лет девочки росли вполне здоровыми, развивались по возрасту. Первые тревожные симптомы родители начали замечать у Иры и Полины (они близняшки) после полутора лет, когда дети уже уверенно ходили.
«Я стала замечать, что близняшкам тяжелее перешагивать бордюры: Кирюшка раз — и перешагнула, а девочки просят помощи, — вспоминает Анастасия. — Нас с мужем это насторожило, мы пошли к ортопеду. Но до двух лет нам ставили печати, что дети здоровы, говорили: „Не переживайте — это возрастное“. Мы долго ходили по врачам, точный диагноз поставили только после генетического тестирования в три года, тогда мы и узнали, что у них СМА».
У сестренок Потехиных оказался один из самых благоприятных в таких случаях вариантов мутации в генах.
«СМА бывает трех типов: первый — когда ребенок самостоятельно даже дышать не может, при втором — никогда не сможет ходить, третий тип — самый благоприятный, дети могут ходить, но в тот же момент он самый уязвимый, потому что при каких-то заболеваниях, смене терапии начинается ухудшение, с чем мы и столкнулись», — объясняет мама девочек.
Светлана Лис
Это не секрет, что некоторые российские так называемые "аналоги ", не приносят ни лечения, ни облегчения. И человек сам вправе решать, чем ему лечиться ,а чем- нет. Тем более, когда речь идёт о детях.
Марина Маринина
Виктория Мирова
Алина Виславич
Максим Максимов
Виктория Мирова
Максим Максимов
Марина Сергацкова
Hel Nen
Элина Фил
Лиза Гамова
Hel Nen
Алина Виславич
Марина Маринина
Светлана Савельева
Виолетта Дегтярёва
Светлана Савельева
Светлана Мизина
Наталья Кривицкая
Настасья Хлынина
Анна Сироткина
Виолетта Кушнир
Юлия Юлия
Настасья Хлынина
Виктория Мирова
Анна Сироткина
И даже расширенный НИПТ на 100% не покажет есть патология генетическая или нет. Там просто вероятности
Анна Сироткина
Настасья Хлынина
Денис Пахомов
Виктория Мирова
Артем Вольный
Артем Вольный
Артем Вольный
Ильмир Сафин
Артем Вольный
Мать детей эгоистка и совершенно не думает об интересах общества.
Ильмир Сафин
Артем Вольный
Ильмир Сафин
Marusya Devil Fox
Артем Вольный
Ильмир Сафин
Алексей Гилев
Алексей Гилев
Анастасия Владимировна
Наталья Тайдакова
Артем Вольный
Артем Вольный
Анюта Легович
Вася Пупкин
Светлана Лис
Марина Маринина
Умерла недавно читала,и то до последнего деньги им слали на похороны,на Смоленском кладбище похоронили,на очень дорогом
Лера Сироткина
Анюта Легович
Жанна Родина
Marusya Devil Fox
Виолетта Дегтярёва
Виолетта Дегтярёва
Жанна Родина
Виктория Мирова
Андрей Коровин
Статью за дискредитацию ВС РФ захотели?
Вадим Вадимч, Милонов, Алексей Журавлёв, прошу разобраться в этом, доколе!!?? Что позволяют себе эти нацпредатели!!? ДОКОЛЕ они будут открывать ящик пантеры___ ой пандоры расскачивая суверенитет!!??!!
Дмитрий Вал
Виолетта Дегтярёва
Marusya Devil Fox
Светлана Савельева
Marusya Devil Fox
Абонент Не-Абонент
Marusya Devil Fox
Виолетта Дегтярёва
Виолетта Дегтярёва
Максим Максимов
Александр Иванов
Серж Ермилов
Виолетта Дегтярёва
Анна Чеклашова
Виолетта Дегтярёва
Анна Чеклашова
Светлана Савельева
Marusya Devil Fox
Виолетта Дегтярёва
Анна Чеклашова
Анна Чеклашова
Виктория Петровская
Кристина Нещерет
Анна Чеклашова
Кристина Нещерет
Кристина Нещерет
Анна Чеклашова
Kkk Kkk
Анна Чеклашова
Замир Асланович
Артем Вольный