В Новосибирске спасают девочку, у которой самоуничтожаются клетки головного мозга У двухлетней Мирославы Кабановой...

В Новосибирске спасают девочку, у которой самоуничтожаются клетки головного мозга

У двухлетней Мирославы Кабановой метахроматическая лейкодистрофия. Если говорить простым языком, у ребенка самоуничтожаются клетки головного мозга. Мирослава уже не может говорить и почти не сидит. Вскоре она может ослепнуть. Болезнь редкая, малоизученная, конкретного лекарства от нее нет. Но есть небольшой шанс облегчить состояние ребенка и спасти жизнь пересадкой костного мозга.

- Мирослава развивалась как обычный ребенок. Сама держала голову, ползала, вставала у опоры. Только ходить начала поздно: в 1 год 8 месяцев. Когда дочке исполнилось 2 года 2 месяца, она переболела ОРВИ, - рассказала Ксения, мама Мирославы.

У девочки была высокая температура, она отказывалась от воды и еды. А после выздоровления перестала вставать на ножки.

В Новосибирске врачам не удалось поставить диагноз. Столичные доктора поставили диагноз, который шокировал семью: «метахроматическая лейкодистрофия». Оказалось, что и мама, и папа девочки являлись носителями сломанного гена и передали его ребенку. Заболевание характеризуется мышечной слабостью, нарушением психического развития. Впервые себя может проявить, когда ребенку как раз около 2 лет. И прогнозы для таких детей тяжелые.

Как говорит Ксения, врачи сначала обнадежили, что состояние ребенка может облегчить пересадка костного мозга. Был шанс, что девочку прооперируют в Москве по квоте.

- Но в итоге сказали, что случай сложный, поэтому нас не возьмут, - передает Ксения слова врачей.

Ксения тогда сама стала искать в интернете истории детей, у которых такое же заболевание.

- Я нашла историю девочки, которая из-за этого заболевания ослепла, но еще могла ходить. Ее тоже в России не взяли, но сделали пересадку костного мозга в Турции. Я написала в эту больницу, там нас готовы принять, выставили счет - 12 миллионов, - уточняет Ксения. - Чтобы сэкономить, все анализы мы будем сдавать здесь, в Новосибирске. Плюс ко всему проходим с мужем обследование, чтобы понять, можем ли мы стать донорами для Мирочки. Хотим, чтобы дочку сразу прооперировали. Нужно, чтобы мы подошли хотя бы на 70%. Считается, что костный мозг от родственного донора приживается лучше. Мы очень надеемся спасти нашу дочь.

© КП-Новосибирск