Единственная в Беларуси, одна из 20 в мире На стене в детской, где живет Оля, висит большой постер с фото The Beatles....

Единственная в Беларуси, одна из 20 в мире
На стене в детской, где живет Оля, висит большой постер с фото The Beatles. Елена рассказывает, что раньше в комнате жила старшая дочь, а после ее переезда сюда переселили младшую. Олюшке, как ласково называют ее в семье, 12 лет. Но из-за особенности болезни девочка напоминает ребенка 2—3 лет. Рядом с детской кроваткой стоит аппарат ИВЛ — он нужен Оле с рождения. Лишь недавно каким-то чудом девочка научилась хотя бы немного дышать самостоятельно. На самом деле, в этой истории много удивительного: по статистике, такие дети умирают либо в утробе, либо в первые полгода-год жизни. Во всем мире, рассказывает мама, сейчас лишь двое детей с танатофорной карликовостью старше ее Оли.
— Третью беременность в силу возраста мы не планировали — на тот момент мне было 40 лет. Конечно, поначалу обрадовались. На первом скрининге все было хорошо, но на втором появились вопросы, — голос Елены впервые ломается. — Врачи поставили предварительный диагноз «скелетная дисплазия». Сказали, что все очень серьезно: ребенок 100% будет с инвалидностью.
С заключением Елену направили к лечащему врачу. На консультации женщине выдали направление на прерывание беременности.

— Я сказала, что не буду этого делать. Врач посоветовал поговорить с семьей — возможно, я передумаю. Но такой вариант мы даже не рассматривали. Это ведь уже человек, он живет. Да, он заболел в утробе…

— Но не убивать же его, — заканчивает мысль жены Иван Иванович.
На скрининге в 20 недель был поставлен окончательный диагноз: танатофорная дисплазия.
Родилась Оля путем кесарева сечения. В реанимации Оля провела три первых года жизни. Каждые шесть месяцев собирались врачебные консилиумы, но прогнозов никто не давал.
Когда девочку только забрали домой, она не могла самостоятельно дышать даже минуту. Стоило отключить ребенка от аппарата ИВЛ, как Оля сразу же начинала синеть. Елена объясняет, что у дочки с рождения не было дыхательного рефлекса. Поэтому то, что сейчас Оля может хотя бы немного дышать самостоятельно, в семье называют чудом.
Периодически семья выбирается на прогулки, на детские площадки или в кафе. Елена уверяет, что на дочь реагируют совершенно нормально. Удивляются разве что пожилые люди, причем часто не скрывая эмоций.
Еще каждое воскресенье Иван Иванович и Елена ходят в церковь. С учетом того, что двое старших детей уже не живут в родительской квартире, с Олюшкой остается частная медсестра. Так получается выкроить еще немного времени на поход в кафе или по магазинам.
— Я состою в мировом сообществе родителей детей с танатофорной карликовостью. Его создала мама мальчика Самуэля из США — в этом году ему исполнилось 20 лет. Еще есть Чарли — ему 16, а следующие по возрасту мы. Все остальные — дети до 5 лет.

Когда такие дети рождаются в русскоговорящих семьях, их родители обращаются ко мне. В такие моменты чувствуешь, что можешь помочь, подсказать, на что обратить внимание.