Исполнила мечту о последнем звонке, но осталась в девятом классе на второй год: как сейчас живет девочка-эльф из...

Исполнила мечту о последнем звонке, но осталась в девятом классе на второй год: как сейчас живет девочка-эльф из Новосибирска

Аню Корчагину из Новосибирска знают далеко за пределами России. У девушки редкое генетическое заболевание — прогерия, вызывающая преждевременное старение организма. Таких пациентов в мире всего около 400. Несмотря на диагноз, Аня ведет блог, строит планы на будущее и готовится отметить 17-летие — возраст значительный и одновременно очень непростой для людей с этим заболеванием.

«Последний звонок был очень трогательным»

Последние месяцы для семьи выдались насыщенными. Каждые полгода Аня проходит обследование в Москве, очередная поездка состоялась в мае. Вернувшись домой, девушка успела попасть на последний звонок — событие, о котором давно мечтала.

— У нее была лента выпускницы, макияж, все как положено. День получился очень трогательным — со слезами и радостью. Потом к нам приходили гости. Аня учится в православной гимназии, где ребята знают друг друга с первого класса, — рассказал отец девушки Максим Корчагин.

Однако в десятый класс Аня пока не перейдет. Родители решили оставить ее в девятом классе еще на год. Причина не только в пропущенных из-за лечения уроках, но и в экзаменах, которые становятся для девушки серьезным испытанием.

По словам отца, из-за прогерии у Ани появились сопутствующие заболевания: эпилепсия, инсулинорезистентность, проблемы с сердцем. Недавно она проходила допуск по русскому языку дома, в комфортной обстановке, и получила хороший результат — 17 баллов из 20.

Но даже такой формат дался тяжело.

— После экзамена ее трясло, болела голова, она плакала весь день. Тогда я понял, что несколько часов экзамена под камерами и с комиссией могут привести к непредсказуемым последствиям, — говорит Максим.

Семья уже обращалась к детскому омбудсмену с вопросом о возможности выдачи аттестата по текущим оценкам, однако действующие правила этого не позволяют. Родители надеются, что для детей с редкими тяжелыми заболеваниями в будущем появятся особые условия аттестации.

— Аня не собирается становиться летчиком или хирургом. Ей просто хочется жить обычной жизнью и иметь возможность учиться дальше, — говорит отец.

«Надеемся испытать новый препарат»

Несмотря на проблемы со здоровьем, Аня продолжает активно вести соцсети. Она снимает ролики о макияже, делает распаковки и записывает видео с друзьями.

— Клип с последнего звонка набрал более 20 миллионов просмотров. Для нее этот день был действительно особенным. Ей нравится тема макияжа, она показывает свои образы и экспериментирует, — рассказывает Максим Корчагин.

Отец считает, что в будущем дочь могла бы освоить профессию визажиста или стилиста. Однако сейчас главным остается вопрос лечения.

С 2015 года Аня получает препарат лонафарниб, который помогает пациентам с прогерией и уже доказал эффективность. После завершения клинических исследований лекарство вышло на рынок, а позже для российских детей с таким диагнозом его закупил фонд «Круг добра».

Сейчас ученые испытывают препарат нового поколения. Семья надеялась попасть в программу исследований в США, но пока оказалась в листе ожидания.

— Насколько нам известно, серьезных побочных эффектов нет. На мышах препарат показал очень хорошие результаты, увеличив продолжительность жизни примерно на 40 процентов. У людей эффект тоже наблюдается. Мы очень надеемся на науку и поэтому продолжаем лечение и обследования, — говорит отец девушки.

Пока семья ждет результатов текущих испытаний и надеется, что Аня сможет стать участницей следующего этапа исследования.

* по материалам КП-Новосибирск