🙏🏼 Двухлетняя Рита слабеет с каждым днем. У малышки из Елани редкое генетическое заболевание — митохондриальная...

Описание
Комментарии (6)

🙏🏼 Двухлетняя Рита слабеет с каждым днем. У малышки из Елани редкое генетическое заболевание — митохондриальная миопатия, по всей России такой диагноз стоит лишь у 12 детей.

Всего год назад девочка бегала наравне с другими, а теперь лежит на ИВЛ в Екатеринбурге, в Областной детской больнице. Спасти Риту может только дорогостоящее лечение, но принимать его нужно пожизненно. В этом году препарат обошелся семье в 13,7 миллиона рублей. К счастью, эту сумму собрал благотворительный фонд.

В свердловском Минздраве отказались снабжать ребенка препаратами из-за того… что заболевание слишком редкое. Подробности — в этих карточках.

Сообщить о нарушении

Комментарии

Комментарии (6)

Анна Иванова

Минздрав рулит, всех в земельку....
Так дешевле

57 минуту назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Анна Волкова

Вы о чём? Наш минздрав принял решение, что при раке груди лекарство не является жизненно важным!

1 час назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Анна Благодарова

Анна, да он на онкобольных в принципе клал.

1 час назад 0 0 Пожаловаться
Сергей Кузнецов

В стране в бюджете бабок дохрена, потому как нефти хоть упейся, газа хоть унюхайся, и другого чего много. Бюджет у нас охрененный. Только вот государство не желает за свой счёт лечить детей с тяжёлыми редкими заболеваниями. Государству пофигу на детей.

2 часов назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Алеся Аздравкина

синдром эллерса-данлоса, тоже говорят нет такого заболевания и инвалидность по нему не дают, хотя в мировой практике это считается смертельным заболеванием и он наследуемый.
гинетические заболевания вообще дорого наблюдать. прием нужного мне гинетика стоит 5к и находится он в Петербурге. а у нас некому подтвердить или опровергнуть. пошла на мсэк, так как в спине стоит алотрансплонтант в грудопоясничном отделе, помимо синдрома, мне там сказали: вас муж кормит зачем вам инвалидность? рассосётся ваш алотранспорнтант, не переживайте.
вышла оттуда в слезах, и работать не могу, из-за эллерса много сопутствующих, и пенсия не положена. а когда делали на мне эксперементальные операции и защищали диссертации всем интересно было.
жива и спасибо. но мало поднять ребёнка на ноги, нужно ещё и понимать что он станет взрослым. надеюсь малышка поднимется, и к тому времени хоть что то изменится в Минздраве по отношению к людям с генетическими заболеваниями 😔

2 часов назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Анна Благодарова

Вопрос. Зачем нам вообще Минздрав?

2 часов назад 0 0 Отвечать Пожаловаться
Анна Благодарова

Ирина, вот именно. Не вылечился но, живут

57 минуту назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, там тоже не неучи сидят, кто разработал эти уколы. Миша у них не первый пациент

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, ещё никто не вылечился от генетической болезни. Никакие уколы пока на это не способны. Надеюсь, что детям они хоть чем-то помогли, по крайней мере сохранили жизнь.

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, и действовать надо до последнего. Помнится люди и больше собирали денег на укол.

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, если бы ещё этот укол помог. Бахтину вот не помог, давно про него не писали, интересно, что с ними

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, всё нормально с ним. Они получили за что боролись. Если бы было всё плохо написали бы

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, не факт

1 час назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, серьезно? Ну тогда мне удивительно читать такое от вас. Всегда надо делать всё возможное Есть выход хоть масе

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, иногда невозможно спасти, увы. Хотя надо надеяться до последнего

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, ну нам легко рассуждать. Не наш же ребёнок умирает.

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, вы не знаете, что у меня. У нас в семье тоже тяжело болен ребенок

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Иван Бровкин

Супер, ага маструбеков

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Супер Селезень

Анна, что бы мигрантов лечить бесплатно

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, всех не спасти. Хотя, как мы все поняли уже, денег в стране дофига, можно было бы направить для детей

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Святослав Егоров

Ирина, а вот зарплату депутатам собирать СМС-ками. Проголосовали за ухудшение жизни народа, получили вместо зарплаты 🖕

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Анна Благодарова

Ирина, ну почему не спасти Можно урезать зарплаты у министров. Если я не ошибаюсь они слуги народа? Где это видано чтобы слуги поручали больше хозяев 😊

2 часов назад 0 0 Пожаловаться

Ирина Крайнюк

Анна, генетические болезни, к сожалению, не лечатся. А в остальном согласна)

2 часов назад 0 0 Пожаловаться
Наталья Шмаенкова

Препараты не регистрируют из-за крайне скудной базы доказанной эффективности - невозможно провести полноценные клинические исследования при всего 12 случаях заболевания на всю страну.

2 часов назад 0 0 Отвечать Пожаловаться