Это Степа Мулюкбаев из Екатеринбурга. У него редкое смертельное заболевание. Мальчика может спасти одно из самых дорогих лекарств в мире.
Через два месяца Степа будет отмечать день рождения — ему исполнится четыре года.
Как и все мальчишки в этом возрасте, он совсем не сидит на месте, вечно бегает, обожает играть в машинки и ходит в садик. Внешне он ничем не отличается от других детей, но еще в полтора года ему поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна-Беккера».
В тот момент в мире еще не существовало лекарства, способного вылечить пациентов с этой болезнью: от нее умирают примерно к 25 годам. Но год назад появился один из самых дорогих препаратов в мире — «Элевидис», который дал надежду детям со страшным диагнозом.
Теперь жизнь мальчика оценивается в 260 миллионов рублей.
Журналисты Е1 побывали в семье Мулюкбаевых. Родители Степы рассказали, как узнали о смертельном диагнозе сына и как не теряют надежды на его спасение.
Через два месяца Степа будет отмечать день рождения — ему исполнится четыре года.
Как и все мальчишки в этом возрасте, он совсем не сидит на месте, вечно бегает, обожает играть в машинки и ходит в садик. Внешне он ничем не отличается от других детей, но еще в полтора года ему поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна-Беккера».
В тот момент в мире еще не существовало лекарства, способного вылечить пациентов с этой болезнью: от нее умирают примерно к 25 годам. Но год назад появился один из самых дорогих препаратов в мире — «Элевидис», который дал надежду детям со страшным диагнозом.
Теперь жизнь мальчика оценивается в 260 миллионов рублей.
Журналисты Е1 побывали в семье Мулюкбаевых. Родители Степы рассказали, как узнали о смертельном диагнозе сына и как не теряют надежды на его спасение.
Комментарии к этому посту не найдены. Прокомментируйте первым!