Умерла девушка, которой новосибирский минздрав отказался купить жизненно необходимое лекарство Скончалась 23-летняя...

Умерла девушка, которой новосибирский минздрав отказался купить жизненно необходимое лекарство

Скончалась 23-летняя жительница Новосибирска Татьяна Дроздова, которая долго боролась с редкой болезнью АДА-ТКИН — это тяжелый комбинированный иммунодефицит с нехваткой аденозиндезаминазы.

В последние месяцы здоровье Татьяны резко ухудшилось, она переболела пневмонией, лежала в больнице. В конце мая она пошла в поликлинику, там заметили ослабленное дыхание и отправили на флюорографию, обещали сказать результат. На следующий день она пошла в федеральное НИИ фундаментальной и клинической иммунологии, где ей поставили иммуноглобулин — у неё резко схватило спину и грудную клетку. Врачи подумали, что это невралгия, и выписали лекарства.

Дома Дроздова ужасно мучалась от болей, когда она уже сама позвонила в поликлинику, ей сказали, что неё пневмония, рассказала мать Татьяны «КП-Новосибирск».

«В больнице Тане давали тот же антибиотик, что мы принимаем, только не в таблетках, а внутривенно. Эти лекарства не помогали ей вылечиться от пневмонии, врачи об этом знали, — считает женщина. — Дочь жаловалась лечащему врачу на сильные головные боли, частичную потерю зрения, но лечение не изменили. Я оставалась с Таней до вечера, дочь уже кричала от головных болей, её тошнило. Я подозревала, что из-за неправильной терапии состояние дочки ухудшилось, умоляла дежурного врача назначить ей экстренное КТ головного мозга. Тот сказал: «Лично я вами заниматься не буду, это вам к лечащему врачу». Дежурный врач при мне сказал, что назначал Тане антибиотик, я посмотрела лист препаратов, там было написано: назначен и тут же отменен, а кем — неизвестно».

Утром 4 июня мама приехала к дочери, но та не очнулась. Врач уверял, что Татьяна спит. Но она уже была в коме, её экстренно повезли на КТ, но дверь в кабинет оказалась закрыта, её так и не открыли. Девушку отправили в реанимацию в крайне тяжёлом состоянии, вечером она скончалась.

Но исход мог быть иным. Татьяна была единственной в России, кто дожила с таким редким диагнозом до 21 года на поддерживающей терапии. Ещё в 2023-м семья узнала о препарате Elapegademase-IvIr (Revcovi), который мог помочь. Зарубежное лекарство стоило 50 млн рублей в месяц — в России детей этим препаратом обеспечивает государственный благотворительный фонд «Круг добра». Но его программа работает только для тех, кто младше 19 лет.

Препарат официально назначил консилиум врачей ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины». Но министерство здравоохранения Новосибирской области отказалось купить препарат, утверждая, что «действует в интересах пациентки».

Семья девушки подала иск в Центральный райсуд Новосибирска, который встал на сторону Татьяны, но минздрав обжаловал решение.

Чиновники говорили, что у Татьяны существенно ухудшились показатели крови, «которые до того момента удавалось корректировать регулярными трансфузиями и лекарственной терапией», а от пересадки костного мозга, который применяют при лечении этой болезни, Татьяна якобы «отказывалась многократно». Требуемый препарат же представлял опасность для её здоровья, отмечали в минздраве.

Областной суд также поддержал требования нуждающейся. А чиновники продолжили затягивать процесс и пошли в Восьмой кассационный суд.

Представители новосибирского минздрава уверяли в суде, что Татьяну невозможно обеспечить препаратом, «не зарегистрированным на территории РФ», сказано в решении последней инстанции. Суды обязали купить лекарство. Но Татьяна так и не получила его.

Ещё в марте 2024 года глава Следственного комитета Александр Бастрыкин поручал проверить информацию об отказе минздрава купить препарат Татьяне Дроздовой. Летом того же года Бастрыкин требовал возбудить уголовное дело, его судьба неизвестна.