Четырехлетняя девочка со спинальной мышечной атрофией скончалась в Петербурге
Алиса практически с самого рождения боролась со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Девочка не могла двигать руками и ногами, не получалось говорить, самостоятельно дышать тоже выходило с трудом. Но при этом она прекрасно осознавала окружающую действительность, мозг полностью сохранял свои функции.
Все последние годы родители Алисы жили одной мечтой – собрать огромную сумму и сделать укол самого дорогостоящего препарата в мире «Золгенсма». В этом лекарстве содержится ген, который нужен больным с подобным диагнозом. После этого чудесного укола дети возвращаются к нормальной жизни. Прогнозы были оптимистичными.
Пока собирались необходимые 155 млн рублей, семья обустроила у себя дома настоящую мини-больницу. Как сообщает «КП – Санкт-Петербург», в комнате девочки находился целый склад препаратов и шприцов, трубки, катетеры, аппарат ИВЛ, а рядом лежали разные детские игрушки.
Чтобы Алиса могла продолжать жить, ей три раза в год вводили препарат «Спинраза». Не так давно его заменили аналогом. Это помогало поддерживать состояние, но не лечило. Ради дочери семье пришлось переехать из Астрахани в Петербург. Финансово их поддерживало различные благотворительные фонды, ведь помимо лекарств требовалось специальное питание и прочие медицинские изделия.
Сбор средств был запущен более трех лет назад, за это время удалось собрать больше половины необходимой суммы. Оставалось еще более 60 млн.
Все произошло ночью. До этого, казалось, что все хорошо, совершенно обычное состояние. Но вдруг Алиса перестала дышать и постепенно сердце начало отказывать. Мама с папой позвонили в скорую и принялись самостоятельно откачивать свою дочь. Они были подготовлены к такой ситуации и знали, как действовать. Ранее девочка дважды уже переживала клиническую смерть, поэтому родители продолжали верить, что это еще не все. Однако в этот раз прибывшие медики оказались бессильны и в 0:10 по местному времени объявили о смерти.
У девочки остался младший брат. Ему почти три года, и он здоров, но тоже является носителем СМА. Теперь он остался единственным ребенком в семье.
Алиса практически с самого рождения боролась со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Девочка не могла двигать руками и ногами, не получалось говорить, самостоятельно дышать тоже выходило с трудом. Но при этом она прекрасно осознавала окружающую действительность, мозг полностью сохранял свои функции.
Все последние годы родители Алисы жили одной мечтой – собрать огромную сумму и сделать укол самого дорогостоящего препарата в мире «Золгенсма». В этом лекарстве содержится ген, который нужен больным с подобным диагнозом. После этого чудесного укола дети возвращаются к нормальной жизни. Прогнозы были оптимистичными.
Пока собирались необходимые 155 млн рублей, семья обустроила у себя дома настоящую мини-больницу. Как сообщает «КП – Санкт-Петербург», в комнате девочки находился целый склад препаратов и шприцов, трубки, катетеры, аппарат ИВЛ, а рядом лежали разные детские игрушки.
Чтобы Алиса могла продолжать жить, ей три раза в год вводили препарат «Спинраза». Не так давно его заменили аналогом. Это помогало поддерживать состояние, но не лечило. Ради дочери семье пришлось переехать из Астрахани в Петербург. Финансово их поддерживало различные благотворительные фонды, ведь помимо лекарств требовалось специальное питание и прочие медицинские изделия.
Сбор средств был запущен более трех лет назад, за это время удалось собрать больше половины необходимой суммы. Оставалось еще более 60 млн.
Все произошло ночью. До этого, казалось, что все хорошо, совершенно обычное состояние. Но вдруг Алиса перестала дышать и постепенно сердце начало отказывать. Мама с папой позвонили в скорую и принялись самостоятельно откачивать свою дочь. Они были подготовлены к такой ситуации и знали, как действовать. Ранее девочка дважды уже переживала клиническую смерть, поэтому родители продолжали верить, что это еще не все. Однако в этот раз прибывшие медики оказались бессильны и в 0:10 по местному времени объявили о смерти.
У девочки остался младший брат. Ему почти три года, и он здоров, но тоже является носителем СМА. Теперь он остался единственным ребенком в семье.
Ииииии Ииииии
Alter Ego
Вика Лебедева
Ииииии Ииииии
Вика Лебедева
Ииииии Ииииии
Вика Лебедева
Ииииии Ииииии
Вика Лебедева
Kristina Yashina
Наталья Наталья
Денислам Петров
Alter Ego
Наталья Наталья
Наталья Наталья
Alter Ego
Марина Буш
Анастасия Швецова
Наталья Наталья
Анастасия Швецова
Марина Буш
Молодец, пусть сам расплачивается за свои грехи.
Светлана Глазова
Владислав Медянский
Бог Хохлов
Oksana Mazur
Солнечный Зайчик
Вика Лебедева
Марина Буш
Пина Марципанова
Самая Добрая
Сергей Сергеев
Валерия Сазонова
Самая Добрая
Наталья Наталья
Сергей Сергеев
Алексей Иванов
Кристина Сачкова
Солнечный Зайчик
Оксана Васьянова
Nadin Alexandrova
Nadin Alexandrova
Анастасия Ощепкова
Ксения Хусаинова
Самая Добрая
Ксения Хусаинова
Вера Хохлова
Наталья Наталья
Вера Хохлова
Андрей Некрасов
Анна Просто
Царствие небесное
Наталья Наталья
Elena Aleks
Валерия Сазонова
Алексей Иванов
Кристина Сачкова
Солнечный Зайчик
Якуц Татьяна
Валерия Сазонова
Миша Тульский
Alena Suleyman
Миша Тульский
Alena Suleyman
Миша Тульский